"Schwer, aber auch ein bisschen schön"

Marie ist froh. Sie wird Weihnachten mit ihrer Familie unter dem heimischen Christbaum verbringen

Knapp einen Monat vor dem Fest durfte sie die KMT-Station des UKM wieder

verlassen. Unter ihrem Arm trug sie nicht nur ihr Schnuffeltier, sondern auch einen neuen Freund: Trudi, das Maskottchen des Projekts Nähe für Morgen.

 

Maries Diagnose war MDS, eine Funktionsstörung des Knochenmarks, bei der nicht mehr ausreichend eigene Blutkörperchen und Thrombozyten produziert werden. Erkannt wurde die Krankheit anhand der blauen Flecken, mit denen Maries Körper plötzlich übersät war. Der Kinderarzt überwies die 7-Jährige direkt an das Uniklinikum, wo nach einigen Untersuchungen und Tests klar wurde, dass ihre Werte nicht waren, wie sie sein sollten.

“Die Diagnose hat uns den Boden weggerissen”, erklärt Maries Mutter den Truditanten von Nähe für Morgen. “Wir dachten, uns könne sowas nicht passieren, wir waren zufrieden, hatten gesunde Kinder und alles, was man eben braucht. Dann kam der Dämpfer.”

 

In der Vorbereitung zur Transplantation wird das körpereigene Immunsystem komplett heruntergefahren. Die Leukozyten, die für unsere Immunabwehr zuständig sind, reduzieren sich fast gänzlich auf Null. In diesem Zustand sind Patient*innen für Krankheitserreger derart empfindlich, dass eine Isolation der einzige Weg ist, lebensbedrohlichen Infektionen vorzubeugen.

 

 

Marie mit Schnuffel und Trudi


“Isolation”, immer noch ein ungern ausgesprochenes Wort für Maries Mutter. “Als Eltern hat man natürlich viele Ängste, aber die größte Herausforderung war zunächst, unserer Tochter deutlich zu machen, was auf sie zukommen würde. Wie erklärt man einem siebenjährigen Kind, dass es demnächst sechs Wochen in einem einzigen Raum verbringen muss?”

  

 

Du bist nun kurz davor, Patient auf unserer Station zu werden, wie ein Passagier auf einem Kreuzfahrtschiff.

 

Wo Worte schwierig zu finden sind, hat Nähe für Morgen versucht, mit bewegten Bildern und kindgerechter Sprache zu veranschaulichen, was auf der KMT-Station passiert. Und dadurch Ängste zu nehmen. Spielerisch wird in einem kurzen Willkommensfilm das UKM mit einem großen Schiff und die Zeit der Behandlung mit einer Schiffsfahrt verglichen.

“Du musst wissen, dass wir in dieser Kabine sehr gut untergebracht sind, auch wenn es auf der Reise mal turbulenter wird. Egal was passiert, du bist jederzeit gut bewacht.”, heißt es im von Lukas von Berg animierten Film. Für Maries Eltern war dies eine willkommene Metapher, mit der sie ihre Tochter auf die bevorstehende Zeit vorbereiten konnten. Sie zeigten ihr den Kurzfilm zwei Wochen vor der Behandlung auf dem heimischen Sofa und waren zunächst perplex, denn ihre Tochter schien schnell zu verstehen. Marie wollte ihn direkt ein zweites Mal sehen, war voller Mut und sogar ein wenig Vorfreude. “Ein bisschen freue ich mich, aber auch nicht.”

  

Die Familie hatte schon öfter geplant, eines Tages, wenn die Kinder größer sind, gemeinsam eine Fahrt auf der AIDA zu machen, erzählt uns ihre Mutter. Nun kam ihre erste Reise zu dritt auf einem Schiff eben etwas früher. Und sie beließ es nicht bei dieser bildlichen Anschauung, sondern bastelte drei Tage vor Eintritt auf die Station eine Bordkarte für Marie und zwei weitere für sich und ihren Ehemann. Etwas zum dran festhalten. Die Kleine war begeistert und zeigte am Eintrittstag stolz dem gesamten Pflegepersonal ihren ganz persönlichen Ausweis: “Sind wir hier richtig?”, fragte sie strahlend. 


Der Funke sprang über.

 

Nicht nur auf uns von Nähe für Morgen, sondern auch auf Ärzte, Pflegepersonal und alle, denen von der “Bordkarten-Familie” berichtet wurde. So auch Björn Hartl von der Druckerei Letterwish in Münster. Er erfuhr über eine befreundete KMT-Pflegerin von diesem kreativen Umgang mit einem so einschneidenen Erlebnis und entschied kurzerhand, mit handgezeichneten Trudi-Bordkarten in den Druck zu gehen. Einen WDR-Besuch im November, bei dem sein Start-Up für die “Lokalzeit Münsterland” abgelichtet wurde, nutzte er um anhand der Bordkarten beispielhaft sein Handwerk zu präsentieren. Insgesamt 100 Karten in zwei verschiedenfarbigen Designs spendete er anschließend dem KMT-Zentrum, um mit ihnen noch mehr Patient*innen einen fröhlicheren Eintritt auf die Station zu ermöglichen.

 

“Der Film hatte uns sehr berührt und durch die Bordkarten wurde der Zeichentrick für Marie echt, das hat sie noch tapferer gemacht.” 

 

 

 


Am Tag ihrer Ankunft durfte Marie sich dann, wie alle Patient*innen der KMT-Station, ihre eigene Trudi aussuchen,
welche sie während der folgenden Wochen durch die Behandlung und nun auch mit nach Hause begleitete. Heute nimmt sie von Zuhause aus über Skype am Unterricht in ihrer Klasse teil und darf nach den Osterferien hoffentlich wieder zur Schule gehen. Die Familie ist dankbar für den Rückhalt ihres gesamten Umfeldes und konnte sich nicht zuletzt deswegen der Krankheit mit ganz viel Zusammenhalt, Kreativität und vor allem einer bewundernswert positiven Einstellung stellen. Sie sieht die Zeit auf der KMT als Teil von sich. “Nach sechs Wochen, die man Tag und Nacht dort verbringt, fühlt es sich irgendwann nach einer kleinen Familie an. Es war schwer! Aber auch ein bisschen schön.”

 

 


Nähe für Morgen bedankt sich von Herzen bei Marie und ihrer Familie dafür, dass wir Eure Geschichte erzählen dürfen. Und bei Björn Hartl von Letterwish Münster für die tolle Spende. Diesen Sommer wurden mithilfe zahlreicher Nähpat*innen in ganz Deutschland circa 250 neue Trudis für die KMT-Station Münster gesammelt. Zusammen mit den neuen Bordkarten bekommt somit jedes Kind sein eigenes “Trudi-Starterpaket”, das in Zukunft noch um Ausmalbücher, interaktive Spiele, Wandbilder, Sticker, Aufnäher u.a. ergänzt werden soll.

 

Für 2017 sind neue Aktionen geplant – seid gespannt!

Eure Truditanten

 

Trudi in der Presse

 

Trost für Kinder auf der Isolierstation

Westfälische Nachrichten, 17.12.2016

 

Letterwish druckt Bordkarten

Lokalzeit Münsterland, 14.11.2016